Vem prövar etiken?

Det som är god etik människor emellan är det i forskning också. Respekt för människor, ett gott uppsåt, en vilja att inte skada och att vara rättvis är grundregler. Etikprövning av forskning på människor slås 2004 fast i en ny lag.

Etiskt god forskning ska klara höga krav. Forskaren ska vara professionell, använda vedertagna vetenskapliga metoder och kunna sitt område. Han eller hon ska också vara ärlig i sin analys och presentation. Medicinsk forskning handlar om förtroende.

Vad säger lagen?

Från år 2004 regleras uppgiften i en särskild lag. Forskning på människor ska då etikprövas av sex regionala nämnder för forskningsetik. Nämnderna ska ha avdelningar för olika vetenskapsområden och vardera ha en ordförande och 15 övriga ledamöter. Ordföranden ska vara eller ha varit domare. Tio ledamöter ska ha vetenskaplig kompetens och fem företräda allmänna intressen. Alla utses av regeringen. Den som bryter mot lagen kan dömas till böter eller fängelse i högst sex månader. Forskning ingår i vårdprocessen.

En medicinsk forskares uppgift är att skapa ny kunskap, till nytta för en eller många. Det kan handla om ny diagnostik eller behandling men också om sätt att förebygga sjukdom och handikapp. Att patienten accepterat att provet får användas för forskning innebär inte att det kan användas till vad som helst. Forskningsetisk prövning och olika lagar reglerar hur forskaren får hantera prover. Att på nytt tillfrågas om samtycke kan medföra oro och obehag - också när avsikten är att garantera patientens rätt att bestämma själv. Kunskapen har alltså ett pris.

Hävda patientens intressen

Nämnden ska väga vinst mot risk och som ett slags "advokat" hävda patientens intressen. Ett projekt ska vara upplagt så att den vetenskapliga nyttan klart uppväger riskerna för människors hälsa, säkerhet och integritet. En nämnd för forskningsetik ska ha ett helhetsperspektiv. Sammantaget ska forskningen omfatta både män och kvinnor, vanliga och ovanliga sjukdomar och unga och gamla.

Nämnden ska också bedöma om provgivarna har fått tillräcklig information, om samtycke finns, måste inhämtas eller om man av etiska skäl bör avstå från samtycke. Att inhämta samtycke kan ibland göra större skada än nytta, och då kan man göra avsteg. Handlar forskningsprojektet om genetiska anlag, DNA, måste det alltid anmälas till Datainspektionen.